Το θαύμα του Θοδωρή και το έργο της μητέρας του

Πριν λίγους μήνες βρέθηκα σε μια παρουσίαση βιβλίου που αφορά το θαύμα του Θοδωρή και δεν θα ξεχάσω ποτέ για τη δύναμη, την προσπάθεια, την υπομονή αλλά και την επίμονη που μπορεί να δείχνει μια μητέρα για το παιδί της. Ο Θοδωρής σήμερα είναι 27 χρονών. Έχει μια πολύ σπάνια σε παγκόσμιο επίπεδο νόσο, τη νόσο Batten. Διαγνώστηκε όταν ήταν 5 ετών και είναι θαύμα γιατί δεν υπάρχει άλλη τέτοια περίπτωση στον κόσμο που κάποιος να βρίσκεται στη ζωή σε αυτή την ηλικία.

Είχα την τιμή να μιλήσω και να γνωρίσω τη μητέρα του Θοδωρή, τη Χριστίνα Ντούμα και να μάθω γι’ αυτήν τη νόσο που μέχρι πριν λίγους μήνες δεν γνώριζα και να μάθω για το Θοδωρή που είναι ένα πραγματικό δώρο από το θεό. Έμαθα και για το στόχο που έχει αυτή η οικογένεια η οποία δεν ζει με τον καθημερινό φόβο αλλά κάνει σχεδία για ένα καλύτερο μέλλον. Και το σημαντικότερο; Έμαθα πως μπορούμε εμείς να βοηθήσουμε το Θοδωρή.

Τι είναι η νόσος Batten;

Η Νόσος Batten είναι μία νευροεκφυλιστική γενετική νόσος που πλήττει μικρά παιδιά και είναι πάντοτε μοιραία. Είναι μία νόσος που κληρονομούν τα παιδιά και από τους δύο γονείς. Το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα με την πάροδο του χρόνου, εκφυλίζεται, δηλαδή πεθαίνει. Έτσι το παιδί σταδιακά αλλά με γρήγορους ρυθμούς χάνει την όραση του, την ικανότητα να περπατήσει, να σταθεί, να μιλήσει, να καταπιεί και καταλήγει στο κρεβάτι με τις ζωτικές του λειτουργίες να γίνονται με εξωτερική υποστήριξη (τροφή, αναπνοή κ.τ.λ.). Ο άνθρωπος που νοσεί τελικά χάνεται μέσα από μία φρικτή διαδικασία κατά την οποία η νόσος του κλέβει μία μία όλες του τις δυνατότητες και συνεχίζει αχόρταγα σε όλες τις λειτουργίες του σώματός του που είναι απαραίτητες για την ζωή. Στην αρχή καταστρέφει την ποιότητα ζωής του ασθενούς και μετά φέρνει το τέλος αφήνοντας τον ανήμπορο να ικανοποιήσει και τις πιο βασικές του ανάγκες.

Η περίπτωση του Θοδωρή χαρακτηρίζεται ως θαύμα καθώς έχει κατορθώσει να ξεπεράσει κατά πολύ το προσδόκιμο όριο ζωής για τους ανθρώπους που έχουν διαγνωστεί με τη νόσο Batten.

Πως έγινε η διάγνωση;

“Μέχρι τα 5 του χρόνια ο Θοδωρής είχε μια φυσιολογική κατά τα φαινόμενα ανάπτυξη. Μεγάλωνε όπως αναμένεται για κάθε παιδί, ευτυχισμένος και υγιής. Όμως στο διάστημα μεταξύ των 5 και 6 άρχισα να παρατηρώ κάποια πολύ ανησυχητικά σημάδια. Για παράδειγμα πλησίαζε υπερβολικά κοντά την τηλεόραση και αγκάλιαζε τον πατέρα του πιστεύοντας ότι θα αγκαλιάσει εμένα. Όποτε όμως εξέφραζα την ανησυχία μου αυτή, μου λέγανε ότι είμαι  υπερβολική και υπερπροστατευτική και ότι έτσι είναι τα παιδιά”.

Το μητρικό ένστικτο όπως ίδια μας λέει την οδήγησε να καταλάβει οτι κατι περίεργο συμβαίνει. Το πρώτο σημάδι το έδωσε η όραση. Ξεκίνησαν οι επισκέψεις σε πολλούς οφθαλμιάτρους από τους οποίους λαμβάναμε ασαφείς και αντιφατικές μεταξύ τους απαντήσεις. Από το ότι το παιδί δεν έχει τίποτα το ανησυχητικό έως ότι είναι ουσιαστικά τυφλό. Κανείς όμως δεν μπορούσε να μας εξηγήσει γιατί συνέβαινε αυτό.

“Μας πρότειναν να επισκεφτούμε το φημισμένο παιδιατρικό νοσοκομείο Great Ormond Street Hospital στο Λονδίνο. Μετά τη σειρά των εξετάσεων που κάναμε εκεί επιστρέψαμε στην Ελλάδα περιμένοντας την απάντηση. Η διάγνωση ήταν Batten Disease“.

Η δύναμη της οικογενείας

“Η αλήθεια είναι ότι με την ανακοίνωση των αποτελεσμάτων της νόσου πάγωσα. Αισθάνθηκα ότι έφυγε η γη κάτω από τα πόδια μου, αλλά από την πρώτη στιγμή σκέφτηκα ότι πρέπει να είμαστε ψύχραιμοι και παρόλο που ήταν όλα μαύρα, όλα σκοτεινά τότε, αποφασίσαμε σαν οικογένεια να δεχτούμε την ασθένεια και να την αγκαλιάσουμε σαν να είναι το τρίτο μας παιδί.

Ο πρώτος καιρός ήταν αρκετά δύσκολος, γιατί ο Θοδωρής έπρεπε να προσαρμοστεί στη νέα του ζωή, η οποία ήταν η τυφλότητα. Μας βοήθησε πάρα πολύ ο μεγάλος μας γιος. Όταν μάθαμε τα αποτελέσματα και ξέραμε ότι μας περίμενε ένα φρικτό τέλος για το Θοδωρή, το οποίο θα έπρεπε να το ζήσουμε και εμείς μαζί του, το ανακοίνωσα στο μεγάλο μου γιο. Νομίζω ότι τον ωρίμασε πολύ γρήγορα.

Ο Βασίλης ήταν 11 και έγινε από τότε τα μάτια του Θοδωρή. Όλη η οικογένεια γίναμε τα μάτια του. Ακόμη και τώρα που είναι 27 χρονών δεν λέει ότι δεν βλέπω. Του έχουμε περάσει ότι αυτό που έχει είναι μόνο στα μάτια του, δεν ξέρει όλη την αλήθεια. Δεν θα μπορούσαμε να του το πούμε γιατί για κανέναν το μέλλον δεν εγγυάται τίποτα.”

Ο “αγώνας” συνεχίζεται

“Ο Θοδωρής βρίσκεται σε καλή κατάσταση, λαμβάνοντας πάντα υπόψη τη σοβαρότητα της νόσου. Μάλιστα, συνειδητοποιώντας ότι τα καταφέρνει θαυμάσια, η διάθεση του είναι καλή σε γενικές γραμμές. Χάρη στην ανεκτίμητη στήριξη του κόσμου μπορούμε και του προσφέρουμε ό,τι χρειάζεται για να υπερνικήσει τις φοβερές δυσκολίες της νόσου.

Είναι ένας καθημερινός αγώνας για να ζήσει και κάθε μέρα βγαίνει νικητής. Δίνει αγώνα αγόγγυστα, χωρίς κανένα παράπονο κυριολεκτικά. Το χαμόγελο ξεχειλίζει από το πρόσωπό του όπως το φως ξεχύνεται από ένα άστρο. Κάθε φορά που η φοβερή ασθένεια τον ρίχνει κάτω αυτός θα βάλει τα δυνατά του και θα βρεθεί ξανά όρθιος και νικητής. Και πάντα με το χαμόγελο στα χείλη και το χωρατό στην τσέπη έτοιμο να το βγάλει και να το μοιράσει απλόχερα. Το «γιατί σε μένα» όχι μόνο δεν το έχει πει ποτέ του αλλά παρατηρώντας τον καταλαβαίνεις ότι ούτε καν το έχει σκεφτεί.

Ο πρωτεύων όμως, στόχος μου, το όνειρο της ζωής μου είναι να σωθεί το παιδί μου. Χωρίς αυτή την Οδύσσεια προς τη Σωτηρία τίποτα δεν έχει νόημα.

Ο Θοδωρής θέλει και πρέπει να μεταβεί στις Ηνωμένες Πολιτείες προκειμένου να υποβληθεί σε μια γονιδιακή θεραπεία που είναι εξαιρετικά σημαντική για την πορεία της υγείας του. Για να συμβεί όμως αυτός και ο Θοδωρής να έχει την οικονομική άνεση να κάνει αυτό το μεγάλο και πολύ ακριβό ταξίδι, έχει ανάγκη από την δική μας στήριξη και την δική μας αγάπη“.

Το έργο της μητέρας

Η Χριστίνα Ντούμα δεν είναι απλά μια μητέρα που προσπαθεί, Είναι και μια μητέρα που δημιουργεί. Διηγείται ιστορίες και δημιουργεί παραμύθια με δίδαγμα στο τέλος για μικρούς και μεγάλους.

”Τα παραμύθια είναι η μεγάλη μου αγάπη. Είναι το κρυφό και φανερό συνάμα καταφύγιό μου. Είναι το μέρος που θα πάω να ξαποστάσω, να σκεφτώ, να σχεδιάσω και να πειραματιστώ. Είναι όμως και το ορμητήριο απ΄όπου θα ξεχυθούν αυτά που έχω μέσα μου μορφοποιημένα πάνω στο χαρτί έτοιμα με επικοινωνήσουν με όλους, μικρούς και μεγάλους. Τα κλειδιά αυτού του καταφυγίου τα έχω δώσει μόνο στα παιδιά μου αλλά τους καρπούς των εσωτερικών διεργασιών θέλω να τους δώσω σε όλο τον κόσμο”.

“Η σειρά Τα όνειρα του Θοδωρή απαρτίζεται από παραμύθια που έχω γράψει και παραμύθια και συνεχίζω να γράφω. Έφτασε λοιπόν στο σημείο να αποτελεί τον κύριο στύλο στήριξης τόσο οικονομικής όσο και συναισθηματικής και ηθικής”.

Πως μπορεί κάποιος να ενημερωθεί και να βοηθήσει σε αυτή την προσπάθεια;

• Μπορείς να πάρεις πληροφορίες από το site το theodoresmiracle.org αλλά και από τη σελίδα στο Facebook για τον Θοδωρή  facebook.com/theodoresmiracle

• Τα βραχιολάκια Theodore’s Miracle  ξανακυκλοφορούν για την υποστήριξη του αγώνα. Για να προμηθευτείτε ένα ή περισσότερα βραχιολάκια μπορείτε να επισκεφτείτε τον παρακάτω σύνδεσμο: https://www.theodoresmiracle.org/theodores-miracle-wristbands